Il servizio #Oramivedi dal 2016 integra la valutazione optometrica e oftalmologica nei percorsi di presa in carico multidisciplinare delle persone con Sla, Sma, cioè l’atrofia muscolare spinale, e distrofie muscolari: un accompagnamento continuo e personalizzato che tutela la vista e, con essa, la possibilità di comunicare e porsi in relazione con il mondo. Perché, quando la perdita progressiva delle funzioni motorie limita del tutto il movimento, il sistema visivo diventa la chiave di accesso alla comunicazione.
Guidato da Federica Cozza (nella foto), laureata in Ottica e Optometrista con esperienza specifica sulle patologie neuromuscolari, con la collaborazione volontaria dal 2022 di Danilo Mazzacane, medico oculista, il servizio a oggi ha effettuato oltre 1.400 valutazioni optometriche, di cui il 76% rivolte a persone con Sla. L’obiettivo è duplice: prevenire e gestire precocemente i disturbi visivi che possono compromettere autonomia e qualità di vita e favorire l’integrazione tra oculistica, optometria, fisioterapia e tecnologia assistiva, in un modello di presa in carico realmente interdisciplinare.
Dopo le collaborazioni con i centri ottici e le aziende che hanno reso possibili le edizioni 2019 e 2023, per il 2026 Centro Clinico NeMO si prefigge di dare continuità a #Oramivedi, «rendendo sempre più sostenibile un progetto che ogni anno si conferma fondamentale per i nostri pazienti neuromuscolari – spiega Cozza a b2eyes TODAY - Oggi la ricerca sta cambiando la storia naturale di alcune patologie, come la Sma, e con essa cresce l’importanza di tutelare la funzione visiva, parte integrante della qualità di vita. Dal 2022, grazie alla presenza volontaria di Mazzacane possiamo contare su una presa in carico visiva completa con una media di 180 valutazioni ogni anno, delle quali oltre il 70% rivolte a persone con Sla. Con #Oramivedi abbiamo costruito un vero e proprio protocollo dedicato: controlli periodici dello stato refrattivo, della visione binoculare e della motilità oculare, con prescrizioni di lenti e ausili personalizzati in base alle abitudini visive e posturali del paziente, oltre alla valutazione della salute oculare grazie al supporto del medico oculista. Ogni analisi tiene conto delle abitudini visive e posturali del paziente, dall’uso del comunicatore alla distanza dallo schermo, fino alla postura in carrozzina, per garantire soluzioni efficaci e accessibili anche a chi vive una disabilità motoria grave. Per il 2026 abbiamo pensato a un nuovo modo di coinvolgere tutti: una campagna di crowdfunding sulla piattaforma “Rete del Dono”, attraverso cui ciascuno potrà continuare a sostenere il progetto e contribuire a garantire la migliore qualità visiva per chi vive una disabilità motoria grave»
A sostenere #Oramivedi c’è, da sempre, una rete di donatori e partner: Hoya Italia, Oonconventional, Akn Group, Slafood, Rotary Club Milano Linate, Wamba e Athena, insieme a Fondazione Banca Popolare di Milano. «Sarebbe però bellissimo che al progetto si unissero sempre più realtà, ciascuna con la propria sensibilità, competenza e desiderio di collaborare - aggiunge Cozza - Le possibilità per costruire nuovi percorsi sono tante. Non solo perché per una comunità come quella neuromuscolare la vista è uno dei beni più preziosi per comunicare, ma anche perché i Centri NeMO nascono per dare risposte là dove risposte ancora non ce ne sono, continuando ad aprire strade non ancora esplorate».
In questi dieci anni di attività «il mondo optometrico ha mostrato grande interesse e sostegno verso il servizio e pure gli oftalmologi stanno manifestando una sempre maggiore attenzione - dichiara la professionista al nostro quotidiano - Fin dall’inizio abbiamo costruito un legame solido con l’ambito accademico: il Centro NeMO è stato sede di tirocini per studenti dei corsi di Ottica e Optometria, esperienze che hanno portato anche a importanti riconoscimenti, come il primo premio al VisionOttica Award 2023 con il lavoro di Giulia Garassino.
Anche la classe medica sta mostrando negli anni un crescente interesse. «Oggi stiamo consolidando collaborazioni sempre più strette con specialisti di diverse discipline coinvolti nella presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari - afferma Cozza - In particolare è utile l’apporto degli oculisti per permettere di individuare e risolvere patologie oculari come, ad esempio, la cataratta, che per i nostri pazienti possono rappresentare una vera e propria barriera con il mondo. L’obiettivo per il futuro è continuare a rafforzare queste sinergie, promuovendo un approccio sempre più integrato, in cui competenze diverse si uniscono per garantire il benessere visivo e la qualità di vita di ogni persona che seguiamo».
A cura della redazione
